障害者の子供を持つ、親御さんに必要な備え｜終活で考える「親なきあと」

「まだ元気だから、もう少し先でいい」
そう思うお気持ちはよくわかります。実際、毎日の生活を回すだけで精いっぱい、というご家庭も多いです。

ただ、終活は、亡くなる準備だけではありません。
“もしものときに生活が止まらないようにする準備”でもあります。

特に、障害のあるお子さんがいるご家庭では、親御さんが一時的に動けなくなるだけでも、影響が大きくなりやすいです。

たとえば、
・通院先がわからない
・いつも飲んでいる薬の内容が家族に伝わっていない
・お金の管理を親しかしていない
・福祉サービスの連絡先を親しか知らない
・本人が安心できる生活パターンが共有されていない

こうした状態だと、「数日入院しただけ」でも、家の中が急に混乱することがあります。

以前、私がご相談を受けたご家庭でも、お母さまが肺炎で急に入院された際、通所先への連絡、服薬の確認、金銭管理、食事の好みまで、全部がお母さまの頭の中にしかありませんでした。
結果として、周囲は善意で動いてくれても、本人にとっては環境の変化が大きく、不安定になってしまいました。

このようなことは、特別なケースではありません。
むしろ、「よくあること」です。

だからこそ、早めに始める終活には意味があります。
そして、障害者の子供を持つ親御さんにとっての終活は、“親なきあと”の前に、“親が少し動けなくなったとき”に備えることから始まります。

「うちはおひとりさまじゃない」と感じる方もいらっしゃると思います。
けれど、ここでいうおひとりさま終活は、戸籍上の独身かどうかだけではありません。

たとえば、
・配偶者も高齢で支えきれない
・兄弟姉妹は遠方に住んでいる
・親族関係が薄く、頼みにくい
・子供のことを深く理解しているのが自分しかいない
・将来的に家族だけでは支えきれないと感じている

このような場合、実質的には「一人で将来設計をしている状態」です。

つまり、障害者の子供を持つ親御さんの終活は、かなりの確率で、おひとりさま終活の視点が必要になります。
「誰かが何とかしてくれるだろう」と考えるより、
「今のうちに、誰かが動ける形にしておこう」と考えた方が、現実的です。

ここを受け入れるのは、少しつらいかもしれません。
でも、逆に言えば、ここを認めた瞬間から、準備は前に進みます。

障害者の子供を持つ親御さんが備えるべきことはたくさんあります。
ただ、最初から全部やろうとすると、必ず疲れてしまいます。

そこで、まずは次の3つに分けて考えるのがおすすめです。

障害者の子供を持つ親御さんに多いのが、「私がやった方が早い」「私にしかわからない」という状態です。
これは愛情でもありますし、長年の積み重ねでもあります。

ただ、それが続くと、親御さんが動けなくなったときに、一気に困ります。

最初にやっていただきたいのは、“親しか知らない情報”を減らすことです。

たとえば、
・連絡先一覧をつくる
・通院先・薬の情報を1枚にまとめる
・生活上の注意点を書いておく
・週1回だけでも他者が関わる機会を増やす
・相談支援専門員や事業所と定期的に情報共有する
これだけでも違います。

「まだ人に任せるほどではない」と感じる段階でも、顔合わせだけはしておく。
この“少し早いくらい”の準備が、後で効いてきます。

身近な家族の代わりに、“関わる人の層を増やしていく”ことがとても重要です。

お金の話は、つい後回しになりがちです。
でも、終活では、お金の不安が大きいほど、行動が止まりやすくなります。

大事なのは、細かい家計簿を完璧につけることではありません。
まずは、次の3つを分けることです。

＜毎月入るお金＞
・障害年金
・親の年金
・手当
・その他の収入

＜毎月出るお金＞
・家賃
・食費
・通院費
・薬代
・デイサービスや通所費
・通信費
・日用品代

＜将来まとまって出る可能性のあるお金＞
・引っ越し費用
・施設入居関連費
・葬儀や死後事務関連費
・成年後見等の申立て関連費用
・契約関係の整備費用

ここで大切なのは、
「足りるか、足りないか」を厳密に出すことよりも、
“今のお金の流れを他人が見てもわかる状態にする”ことです。

親御さんが一人で管理している通帳、引き落とし、保険、現金の置き場所。
これらがブラックボックスのままだと、いざという時に止まります。

ファイナンシャルプランナーとしてご相談を受ける中でも、「お金がない」のではなく、「整理されていないから不安」というケースは本当に多いです。
整理されるだけで、見えてくる選択肢は増えます。

私は薬剤師として、この部分は特に強くお伝えしたいところです。

障害のあるお子さんの中には、
・複数の診療科にかかっている
・服薬が長期にわたっている
・飲み方に工夫が必要
・環境の変化で体調が崩れやすい
・言葉で不調を伝えにくい
という方も少なくありません。

こういうケースでは、親御さんしか知らない情報が本当に多いです。
たとえば、
・この薬は粉なら飲める
・この薬は眠気が出やすい
・朝に機嫌が悪い日は体調不良のサイン
・便秘が続くと不安定になりやすい
・病院で待つのが苦手だから順番取りが必要
こうしたことは、診断名よりも、実際の生活では大事です。

だから、終活というと遺言や相続を思い浮かべる方も多いのですが、障害者の子供を持つ親御さんにとっては、
“医療情報を生活情報として残すこと” も立派な終活です。

1枚のメモでもかまいません。
「この子を支えるための取り扱い説明書」のような感覚で、書き始めてみてください。

法律の話になると、急に難しく感じます。
でも、ここも避けて通れません。

裁判所の案内では、成年後見制度は、認知症・知的障害・精神障害などによって判断能力が十分ではない方を法律面で支える制度とされています。

また、任意後見については、本人が元気なうちに契約をしておき、家庭裁判所が任意後見監督人を選任した時点から効力が生じる仕組みです。
法務省の説明でも、その点が示されています。

さらに、任意後見契約は公正証書で作成することが前提とされています。

ここで大事なのは、「すぐに契約しましょう」という話ではありません。
そうではなく、
“わが家にとって、いつ・どの制度が必要になりそうか”を、早めに知っておく ことです。

たとえば、
・子供本人の権利を守る手続きが必要になる場面はあるか
・親亡きあと、金銭管理や契約支援を誰が担うのか
こうしたことを、まだ元気なうちに家族や専門職と話しておく。
それだけでも、だいぶ違います。

制度は万能ではありません。
ですが、知らないまま困るより、選択肢として知っておく方が安心です。

親御さんの不安の中でも大きいのが、「この子はどこで暮らすのか」という問題です。
・ずっと自宅なのか。
・グループホームのような選択肢を考えるのか。
・通所を増やすのか。
・就労支援を検討するのか。

厚生労働省の障害福祉サービスの案内では、介護給付・訓練等給付などの枠組みがあり、日中活動や住まいの場を組み合わせて支援を受ける考え方が示されています。

ただ、制度があるからといって、すぐに答えが出るわけではありません。
実際には、本人の性格、地域の事業所、年齢、体調、家族関係でかなり違います。

だからこそ、最初から「最終形」を決めなくて大丈夫です。
・見学だけ行ってみる
・体験利用をしてみる
・相談支援専門員に情報をもらう
・短時間の外部利用から始める

このくらいでも、十分な一歩です。
「まだ早い」ではなく、「まだ元気なうちだからこそ、試せる」と考えると、気持ちが少し楽になります。

ここはとても大切です。
障害者の子供の将来を考えると、どうしても子供の準備ばかりに目が向きます。
でも、実際には、親御さん自身の終活が整っていないと、子供の生活も守りにくくなります。

たとえば、親御さんについても、
・通院先
・持病
・服薬情報
・緊急連絡先
・保険証や重要書類の保管場所
・介護が必要になった場合の希望
・葬儀や死後の事務の考え方

こうしたことを整理しておく必要があります。

これは、親御さんのためだけではありません。
親御さんが倒れたときに、周囲がすぐ動けるようにするためです。

まさに、おひとりさま終活の核心はここです。
「迷惑をかけない」というより、
「困ったときに、支える人が動きやすい形にしておく」こと。
その視点があると、終活はぐっと実務的になります。

終活全体の考え方は、こちらのブログ一覧 でも、さまざまな角度から確認できます。

相談の現場で、親御さんが最初から「後見」「信託」「相続」といった言葉を整理して来られることは、実はあまり多くありません。

むしろ、最初の一言は、こんな感じです。

「私に何かあったら、この子がごはんを食べられるか心配なんです」
「兄弟はいるけれど、そこまで頼れない気がしていて…」
「お金のことも制度のことも、何から手をつければいいのかわからないんです」

この“何から手をつければいいかわからない”は、ごく普通です。
だから私は、いつも最初に、難しい制度の話よりも先に、
・誰が関わっているか
・何のお金が動いているか
・どんな毎日を送っているか
この3つを一緒に整理することから始めます。

ここが整うと、そのあとに必要な制度やサービスが見えやすくなります。
逆に、ここが見えていないと、立派な制度だけ調べても、現実には動きません。

今日この記事を読んで、「大事なのはわかった。でも何からやればいいの？」と感じた方へ。

まずは、次の5つだけで十分です。
１．お子さんの通院先・薬・連絡先を1枚にまとめる
２．毎月のお金の出入りをざっくり書き出す
３．親以外で関わっている支援者の名前を一覧にする
４．もしものときに頼みたい人を1人だけでも決める
５．月に1回、将来の話を家族か支援者と口に出す

全部を一気にやる必要はありません。
ひとつでも動けば、それは立派な終活です。

より具体的に備えを整理したい方は、項目別サービス を見ると、どのテーマから相談できるか分かりやすいと思います。
継続的に伴走が必要な方は、終活終身サポート のような形で、少しずつ一緒に整えていく方法もあります。

制度の細かな要件や最新情報は、必ず公式情報も確認しておくと安心です。
障害福祉サービスの概要は厚生労働省、成年後見制度は裁判所、任意後見制度は法務省、障害年金は日本年金機構の案内が基本になります。

厚生労働省｜障害福祉サービスについて

裁判所｜後見ポータルサイト

法務省｜任意後見制度について

日本年金機構｜障害年金の制度

障害者の子供を持つ親御さんに必要な備えは、特別な人だけのものではありません。
むしろ、日々まじめに支えてきた親御さんほど、早めに取り組んでおいた方がいいテーマです。

終活というと、どこか大げさに感じるかもしれません。
でも実際は、
・情報をまとめる
・支援者を増やす
・お金を見える化する
・制度を知っておく
・親自身の備えも整える
この積み重ねです。

そして、障害者の子供を持つ親御さんの終活は、かなりの場面で、おひとりさま終活の考え方が役に立ちます。
「一人で抱える」のではなく、
「一人でも回るように整えておく」。
この発想に変わるだけで、見える景色は少し変わります。

完璧でなくて大丈夫です。
むしろ、少し曖昧なままでも、途中でも、動き始めることに意味があります。
今の不安を、将来の安心に変えるために、できるところから整えていきましょう。

個別に整理したいことがある方は、お問い合わせフォーム からご相談ください。
ご家庭ごとの事情に合わせて、無理のない順番で一緒に整理していくことができます。